المرأة والطفل

عزيزتى الأم قبل بداية الدراسه أحمى طفلك

حملة للتوعية بمرض «الهيموفيليا»

 
مديحه عبد الغافر
الوادي الجديد
أطلقت جمعية أمراض الدم وأبحاثه، بالتعاون مع جمعية أصدقاء مرضى النزف، وبمشاركة عدد من أساتذة أمراض الدم، والإعلاميين والشخصيات العامة، حملة للتوعية بمرض «الهيموفيليا» الذى يصيب الأطفال، وكيفية التعامل معه، وتأثيره على النشاطات الاجتماعية واختيار المستقبل الوظيفى فيما بعد.
وتأتى الحملة قبيل انطلاق الموسم الدراسى الذى يعد بمثابة موسم الرعب لأهالى المصابين، وبعد ساعات من إعلان موافقة وزارة الصحة، على تسجيل أول عقار وقائى لمساعدة مرضى «الهيموفيليا»، والذى يصفه الأطباء بـ«سوفالدى الهيموفيليا» نظرًا للطفرة التى يحدثها فى العلاج، أسوة بالطفرة التى أحدثها «سوفالدى» فى علاج مرضى «فيروس سى»، وتتضمن شرحًا واقعيًا لهذا المرض على الصحة الجسدية والنفسية للمريض، الذى يجبره على الانعزال ومن ثم الإصابة بالاكتئاب، نتيجة عدم القدرة على ممارسة الحياة بشكل طبيعى.
وقالت الدكتورة عزة طنطاوى، أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم بجامعة عين شمس، إن الكثير من الأطفال المصابين بـ«الهيموفيليا» يتوقفون عن الذهاب إلى المدارس، خوفًا من حدوث أى مضاعفات خلال الدراسة أو ممارسة أى أنشطة داخل المدرسة، والبعض الآخر يظل حبيس الفصل ولا يخرج للعب مع زملائه، خشية حدوث أى إصابات، مطالبة المجتمع بضرورة الدعم النفسى والمعنوى لهؤلاء المصابين وذويهم، نظرًا لحجم المعاناة التى تعيشها هذه الأسر.
وأضافت «عزة» أن 20% من المصابين بالمرض نتيجة طفرات جينية جديدة، وليس بسبب وراثى وانتقال الجنين المسبب للمرض من الأم، خاصة أن المعروف عنه أن المرأة هى من تحمل جيناته، لكنه يصيب الذكور، لافتة إلى حدوث العديد من حالات الانفصال فور اكتشاف بعض الرجال لهذا السبب.
وطالبت الدكتورة ماجدة رخا، رئيس مجلس إدارة جمعية أصدقاء مرضى النزف (الهيموفيليا)، مستشار منظمة الصحة العالمية، الحكومة، بضرورة دعم العلاج الوقائى وسرعة إدراجه فى منظومة التأمين الصحى والعلاج على نفقة الدولة، حتى يستطيع الطفل أن يعيش حياة طبيعية، مشيدة بالجهود التى بذلتها وزارة الصحة، حتى استطاعت تسجيل العقار فى مصر فى وقت قياسى بعد اعتماده من هيئة الأغذية والأدوية الأمريكية.

مقالات ذات صلة

اترك تعليقاً

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *

زر الذهاب إلى الأعلى